Një fëmijë i sëmurë në familje


  • Të jetosh me një fëmijë me sindrom të rënda Hunter
  • Hyperactivity
  • Ushqim
  • Astmë
  • Një fazë e qetë
  • Të jetosh me një fëmijë që ka një formë të moderuar të sindromit Hunter
  • Ndihmë fëmijët tuaj


  • Të jetosh me një fëmijë me sindrom të rënda Hunter

    Në fëmijërinë e hershme, fëmijët me sindrom të rënda Hunter mund të jetë hyperactive, i fortë, zakonisht funny, por shpejt i lodhur. Ata nënvlerësuar shkallën e përqendrimit, mosha e tyre intelektuale nën moshën zhvillimin fizik. Një fëmijë i tillë mund, për shembull, për të bllokoj derën banjo, por nuk mund të kuptoj se si për të ardhur përsëri, edhe kur rritur shumë herë shpjegon ai.

    Ata si të luajnë razrushitelnye përafërt, duke krijuar zhurmë dhe përhapjen e lodra për fëmijët më shumë lojë. Ata nuk mund të jenë të vetëdijshëm për rreziqet, kokëfortë dhe i padisiplinuar si shpesh thjesht nuk mund ta kuptojnë se çfarë kërkohet prej tyre. Disa fëmijë mund të kenë shpërthime të sjelljes agresive. Disa mund të përdorin tualet për një kohë, por më të përdorur pelena. Prindërit e fëmijëve të tilla është vetëm gjumë problematik. Ata nuk duhet të hezitoni të kërkoni këshilla nga një mjek për fëmijë disinhibition dhe të rregullojë sjelljen e saj.



    Hyperactivity

    Hyperactivity - një problem i përbashkët dhe nganjëherë shumë serioze të fëmijëve me mucopolysaccharidoses.


    Shumë fëmijë me sindrom të gjuetar kalojë nëpër një fazë të hyperactivity. Ata janë shumë të vështirë për të menaxhuar, ata nuk e kuptojnë rrezikun. Hiperdeyatelnost arrin kulmin gjatë zhvillimit maksimal të fëmijës, dhe pastaj ngadalë zvogëlohet si fëmija fillon regres. Mënyra më e mirë jashtë mund të jetë në shtëpi gjatë përshtatjes së fëmijës, duke siguruar ajo rrit masat e sigurisë, në mënyrë që hyperactivity nuk është trajtuar. Shumë e vlefshme është prania e hapësirës në të cilën fëmija mund të sigurtë të drejtuar.


    Ajo mund të jetë e dobishme në qoftë se fëmija mund të bashkohet me një grup të fëmijëve të luajnë, të shkojnë në shkollë apo qendër të kujdesit ditor ku aktivitete të ndryshme do të marrë fëmijën.

    Zgjidhja ideale do të ishte për periudhën disponueshmërinë fëmija kohore gjatë së cilës ai do të mund të shpenzojnë energjinë e tij. Ai gjithashtu do të mbaj fëmijën për aq kohë sa të aftësive të fituara. Shumë fëmijë të qetë poshtë në një makinë në lëvizje dhe në përgjithësi të predispozuar mirë për të udhëtuar. Disa fëmijë me sindrom të Hunter është shumë e pakëndshme në një mjedis të zhurmshme dhe të padobishme. Disa prindër të gjeni shumë e dobishme për të kushtojnë për një fëmijë me sindromën Hunter apo pjesë të një dhomë në shtëpi.



    Ushqim

    Boys me sindrom Hunter dashuri për të ngrënë, por disa mund të ketë kufizime në ushqim. Shpesh ata pini shumë lëngje.

    Shumë kurrë nuk mund të mësojnë se si të përdorin një thikë, pirun dhe madje edhe kupën e zakonshëm, dhe në fund të fundit mund të jetë e nevojshme për të ushqyer fëmijën tuaj si një porsalindur. Fëmija mund të jetë në gjendje për të përtyp dhe gëlltitje. Në këtë rast, dietë e fëmijës duhet të përbëhet nga drithërat dhe purees.



    Zagushi

    Kur një fëmijë nuk mund të përtyp dhe ka vështirësi në gllabërim, ekziston një rrezik i asfiksi. Ushqim, sidomos mish duhet të jetë prerë në copa shumë të vogla, por edhe me këtë masë paraprake fëmija mund të vuajnë nga astma. Nëse kjo ndodh, ju duhet të kthehet shpejt me kokë poshtë. Ju mund të vënë kokën poshtë në gjurin e tij dhe 3-4 trokas energjikisht në krahët e tij.

    Mbani në mend se këto përgjimi i papranueshëm kur një fëmijë është në një pozitë të drejtë - në këtë rast, fëmija do të bëjë frymëmarrje më shpesh sesa kollë që do të forcojë mbytje.
    Nëse është e nevojshme, të vënë gishtin tuaj poshtë në fyt e fëmijës për të lëvizur copë mbërthyer.



    Një fazë e qetë

    Ndryshim nga periudha tepër aktiv i zënë për të qetë zakonisht ndodh gradualisht. Prindërit do të vini re se djali i tyre nuk është më i veshur kudo dhe shpesh ulet sesa të rrjedhshëm apo hedhur. Shumë prej djemve në këtë fazë të progresin e sëmundjes prosmatryvanyya gjejnë kënaqësi në të njëjtin libër të vogël me fotove dhe tregime që ata lexojnë.

    Ata shpesh fjalë për fjalë mund të fle në lëvizje.


    Peshë do të ngadalë të bjerë, si atrofuvatymutsya muskujt. Shumë rrallë, afër fundit të jetës mund të jenë të ndryshme dhe mprehje sulmet e cila zakonisht hequr ilaçe. Dhjetor mund infeksione më të shpeshta. Shumë fëmijë vdesin në heshtje pas infeksionit ose shkrirjen zemrën.



    Të jetosh me një fëmijë që ka një formë të moderuar të sindromit Hunter

    Fëmijët me formë të moderuar të Hunter sindromi zakonisht krejtësisht të ndryshme në sjelljen nga fëmijë të shëndetshëm, ata janë shpesh të butë, fëmijët me diell. Herë pas here ata mund të jenë çrregullim shfrenuar kur kufizimet e tyre fizike të bëjë jetën të vështirë.

    Ajo duhet të inkurajojnë shprehjen e pavarësisë së tyre, sepse shumica e të rriturit me formë të moderuar të sindromit Hunter mund të jetojnë një jetë të plotë dhe të gjallë.


    Vitet e adoleshencës për këta fëmijë mund të jetë veçanërisht e vështirë. Të gjykojë për veten tuaj. Nëse adoleshentët zakonshëm përjetojnë përmes puçërr në mjekër, mendoni se çka ju jeni i ri me Hunter sindromi ndjenjat rreth pamjen e tyre dhe kufizimet e vëna shëndetin e tyre. Ata vetëm kanë nevojë për ndihmë, mirëkuptim, inkurajim, i mirë dhe fjalë të mira.


    Shumë të rritur me formë të moderuar të sindromit Hunter janë të kënaqshme performancën. Disa martohen dhe lindin fëmijë.

    Pra, ka arsye të mira për të inkurajuar fëmijën tuaj me Hunter sindroom jetën e plumbit të plotë dhe të pavarur të jetë e mundur.



    Ndihmë fëmijët tuaj

    Bisedoni me fëmijët tuaj në lidhje me sindromën Hunter


    Prindërit e fëmijëve me sindrom të Hunter është shumë e vështirë për të vendosur se çfarë informacioni në lidhje me sëmundjen për të sjellë fëmijët e saj të sëmurë dhe të shëndetshme. Ndërsa disa të përpiqet për të fshehur informacione nga fëmijët, për të shmangur probleme të panevojshme, më mirë të jetë aq i hapur dhe i sinqertë. Mbani në mend se fëmijët tuaj duke përfshirë një fëmijë të sëmurë mund të jetë shumë i thellë. Ata ndoshta do të dinë se prindërit nuk janë plotësisht të sinqertë me ta, ata mund të zhvillojnë një ndjenjë të konfuzionit dhe mosbesimit.

    Informacioni që është e përshtatshme për moshën, fëmijët duhet të jepet në doza të vogla, ajo duhet të përmbushë nivelin e të kuptuarit të fëmijës. Prindërit duhet të jetë i sigurt se fëmijët e tyre e dinë se prindërit e tyre do të përgjigjen atyre ndonjë pyetje në lidhje me sëmundjen. Përgjigjet në pyetjet duhet të jetë i sinqertë dhe i drejtpërdrejtë, por ende duhet të përmbushë moshën.


    Ndihmë fëmijën tuaj me sindromën Hunter dhe vëllezërit dhe motrat e tij për të përballuar me ndjenjat e tyre


    Prindërit janë të ballafaquar shpesh me detyrën e vështirë për të ndihmuar fëmijët e tyre të kapërcyer problemet lidhur emocionalisht me manifestime sindromi Hunter.

    Për prindërit, është e rëndësishme për të treguar fëmijët e tyre kujdesin dhe mbështetjen, për të dëgjuar ato dhe për të diskutuar ndjenjat e tyre. Fëmijët më të vegjël mund të besoj se Hunter sindromi - një ndëshkim për diçka që ata kanë bërë. Seniors mund të fshehin ndjenjat e tyre dhe të shkojnë në diskutimet e tyre me prindërit. Është e rëndësishme për të siguruar fëmijën me sindromën Hunter, si dhe fëmijë të shëndetshëm, sëmundje erdhi nëpërmjet tyre. Ata duhet të dinë se gjithmonë do të jetë në gjendje të bisedoni me prindërit rreth çdo shqetësim apo ndjenjat e tyre pa frikë se ata mund të vlerësohen negativisht ose prindërit do të ndërtojë. Mos harroni se mendimet dhe ndjenjat e fëmijëve rreth sëmundjes mund të ndryshojnë.

    Ju duhet për të ruajtur këtë marrëdhënie me fëmijët vazhdimisht.


    Përgatitja e fëmijës tuaj me sindromën Hunter dhe vëllezërit e motrat e tij për procedurat mjekësore


    Fëmijët duhet të dinë se çfarë i pret ata në jetë. Prindërit mund të mendojnë se ata janë të mbrojtur fëmijën e tyre me sindrom të gjuetar, duke thënë asgjë në lidhje me procedurat e ardhshme që mund të jenë të dhimbshme apo të pakëndshme. Kjo vetëm mund të rrisë ankthin e fëmijës. Shumë më mirë të përgatitur fëmijën e sëmurë dhe vëllezërit e motrat e tij për procedurat e ardhshme. Ata kanë nevojë për të shpjeguar se çfarë është bërë ose se procedura, i cili do ta bëjë atë, çfarë pajisje do të përdoret apo nuk është dhimbje ose siklet, dhe çfarë të presin gjatë periudhës së rimëkëmbjes.

    Vëllezërit e motrat mund të ndiheni të shqetësuar sepse prindërit e tyre të kalojnë shumë kohë larg nga shtëpia, duke u dhënë atyre më pak vëmendje. Ata kujdesen për rezultatin e procedurës së kryer, të brengosen anuloj ngjarjet në jetën e tyre për shkak të mungesës së kohës prindërore. Por posedimi i informacionit rreth vëllait të tij ata i bën ata të ndihen të rëndësishëm dhe të përfshirë në trajtimin e vëllait të tij, dhe, përveç kësaj, mund të minimizuar ankth dhe iritim dhe për të ndihmuar në krijimin e një marrëdhënie të shëndetshme me prindërit e tyre dhe të vëllait të sëmurë. Mbani në mend se ju duhet të komunikojnë informacion të fëmijëve në një moshë të përshtatshme mënyrë.

    Dhe ju duhet të inkurajojë fëmijët për të bërë pyetje në qoftë se ata nuk e kuptojnë.


    Jepni fëmijëve tuaj lirinë për të zgjedhur


    Herë pas here fëmija juaj me sindromën Hunter mund të përjetojnë një mungesë të pavarësisë. E njëjta gjë mund të ndjehen vëllezërit e motrat e tij. Prandaj, është e rëndësishme për prindërit që të japin fëmijëve të tyre një liri e zgjedhjes kur është e mundur. Le fëmijët tuaj duke folur menu për drekë apo darkë, dhe kur ata e bëjnë punët e shtëpisë apo të luajnë. Le vetë fëmijët tuaj të shëndetshëm të vendosin kur dhe çfarë ata mund të bëjnë për vëllain e saj të sëmurë.


    Ndihmoni fëmijën tuaj me sindromën Hunter normalizojë marrëdhëniet me vëllezërit e motrat e të shëndetshme të jetë e mundur.


    Prindërit duhet të jenë të maksimizuar nivelin e trajtimit për të gjithë fëmijët e tyre, dhe një fëmijë me sindromën Hunter nuk duhet të jetë një përjashtim. Duke njohur se fëmijët me sindromën Hunter kanë nevoja të veçanta, është e rëndësishme për prindërit për të inkurajuar jo vetëm ata, por edhe fëmijët e tyre të tjera për të marrë pjesë në aktivitete që përfshijnë fëmijë të tjerë të së njëjtës moshë. Prindërit duhet të përcjellë për të gjithë fëmijët karakteristika të shkaktuara nga sindromi Hunter.


    Mos kini frikë për të ndëshkuar fëmijën tuaj me sindromën Hunter si dhe vëllezërit dhe motrat e tij. Shumë prindër e bëjnë gabim e përcaktimit për një lejueshmërinë e sëmurë të fëmijëve kufizon të tjera se për fëmijë të shëndetshëm.

    Mos harroni se një fëmijë me sindromën Hunter kërkon disiplinë ashtu si çdo fëmijë tjetër. Qartësi dhe qëndrueshmëria prindërit kontribuojnë në edukimin e ndjenjës së sigurisë së një fëmije. Disiplinë të mjaftueshme ndihmon fëmijët të mësojnë për të kontrolluar sjelljen e tyre. Prindërit duhet të jetë i sigurt se të njëjtat kërkesat për disiplinës nga ana e të birit të sindromit Hunter dhe me fëmijët e tjerë. Kjo kontribuon në një marrëdhënie të shëndetshme midis fëmijëve. Kërkesat disiplinore duhet të jetë e qetë çdo ditë, të dy në mesin e fëmijëve dhe në mes fëmijëve dhe prindërve. Për sjellje të mirë të të gjithë fëmijëve duhet medoemos të lëvduar. Nëse sjelljen jo të duhur të fëmijëve, përdorim dënimin.

    Por mos ato zbatohen në lidhje me fëmijët e vegjël - për t'u dhënë atyre një shans për të korrigjuar veten.


    Përhapjen midis përgjegjësisë së fëmijëve tuaj. Fëmijët kanë nevojë dhe përgjegjësitë si një disiplinë. Inkurajimi përgjegjësi - një mënyrë për të ndihmuar një fëmijë me sindromën Hunter në kërkimin e tyre për normalitet. Prindërit duhet të mendojnë dy herë, duke i dhënë punë për një fëmijë me sindromën Hunter - një problem ai duhet të jetë i padurueshëm, ajo duhet të bëhet një fëmijë me sukses. Ajo duhet të jetë i qartë dhe i kuptueshëm. Prindërit nuk duhet të harrojmë për të festuar dhe lavdërim për detyra të realizuara me sukses. Vëllezër dhe motra mund të ndihmojnë vëllanë e tij me sindromën Hunter në kryerjen e urdhrave prindërore, përreth tij me kujdesin e tij.

    Mos harroni të lavdëruar ata si.


    Ruajtja dhe për të përmirësuar performancën e sistemit tuaj punën e përditshme sa më shumë të jetë e mundur. Fëmijët preferojnë një rutinë që është në përputhje dhe pritet. Ju keni për të bërë grafika për të gjithë anëtarët e familjes, edhe pse kjo nuk është gjithmonë e mundur në një familje me një fëmijë me sindromën Hunter.


    Mos harroni se fëmijët tuaj të dëgjojnë ty. Ju duhet të jenë shumë të kujdesshëm kur flasim brenda rreze dëgjimi i tyre. Është e rëndësishme që fëmijët të marrin informacion nga prindërit sipas moshës së tyre. Ata nuk duhet të jetë i përfshirë në ndonjë mosmarrëveshjeve dhe konflikteve që lidhen me sindromën Hunter, të cilat mund të ndodhin në shtëpi apo institucion mjekësor.

    Kjo mund të çojë në ndjenjat e pasigurisë dhe mosbesimit.


    Përgatitja e fëmijës tuaj me sindromën Hunter, dhe në mënyrë të barabartë vëllezërit e motrat e tij të reagimit të të tjerëve. Jo vetëm fëmija i sëmurë, por vëllezërit dhe motrat e tij shpesh nuk e di se si ose se çfarë të raportojnë sëmundjen të tjerëve. Prindërit mund të ndihmojnë fëmijët duke ofruar mosha të ndryshme në përputhje me shpjegimin e tyre se çfarë sindromi Hunter dhe ajo prek njerëzit. Ne duhet të shpjegojë se si ata i përgjigjen me teaser dhe frikën e të tjerëve. Në mënyrë adekuate të përgjigjet në pyetjet më të ndërlikuar dhe lojëra të tjerët të cilët nuk janë të njohur me sindromën Hunter, mund të ndihmojë në masë të madhe fëmijët e role-playing game.